Пятилетняя Адэля почти два года страдала от неопределенного состояния, пока ей не поставили точный диагноз. Родители возили ее к врачам в разные страны, и теперь единственный способ помочь девочке — это укол "Золгенсма", который стоит $2 млн.
"В августе мы узнали о диагнозе в Москве, затем подтвердили его в Китае. Мы два года проходили обследования и сдавали анализы в Кыргызстане, Турции, Москве и Китае", — делится Рахима Торобекова, мать Адэли.
"Как мама четверых детей, я сразу заметила, что с младшей что-то не так. Когда Адэле было примерно год и десять месяцев, она начала косолапить на одну ногу. Ортопед назначил специальную обувь, массаж и парафин, но результатов не было даже после четырех курсов лечения", — рассказывает она.
Ситуация вынудила родителей снова обратиться к ортопеду, который направил их к неврологу. Врачи заподозрили, что у Адэли может быть болезнь Дюшенна.
"Так как в Кыргызстане не проводили необходимые исследования, мы решили поехать в Турцию для уточнения диагноза. Там мы сдали генетические тесты, которые не подтвердили болезнь Дюшенна, но врачи предположили спинально-мышечную атрофию и рекомендовали повторные анализы", — добавила Рахима.
"Недавно мы посетили Дубай для сдачи анализов, необходимых для подтверждения возможности получения Адэлей укола "Золгенсма". В Кыргызстане уже были случаи, когда детям собирали деньги на лечение, но препарат не подходил. Все зависит от наличия антител, которые могут либо помочь, либо разрушить действие "Золгенсма". К счастью, наши тесты показали, что препарат подходит нашей дочке", — поясняет она.
Адэля не может играть, бегать и прыгать, как ее сверстники. Она принимает лекарства ежедневно, но единственный шанс на улучшение состояния — это укол "Золгенсма".Однако стоимость инъекции составляет $2 млн, что превышает финансовые возможности семьи. Родители были вынуждены начать сбор средств для спасения своей дочери.
"Мы обращаемся за помощью. Каждый взнос — это шанс для нашей дочери жить полноценной жизнью", — говорит мама.
