Беш жаштагы Адэля эки жыл бою так диагноз коюлмайынча белгисиз абалдан азап чегип келди. Ата-энеси аны ар кандай өлкөлөрдөгү дарыгерлерге алып барышты, эми кызга жардам берүүнүн жалгыз жолу - $2 млн. турган "Золгенсма" уколу.
“Августта биз Москвада диагнозду билдик, андан кийин Кытайда аны тактадык. Биз эки жыл бою Кыргызстанда, Түркияда, Москвда жана Кытайда текшерүүлөрдөн өтүп, анализдерди тапшырдык”, — деп бөлүшөт Адэляннын энеси Рахима Торобекова.
“Төрт баланын энеси катары, мен кичүү кызымдын бир нерсе туура эмес экенин дароо байкадым. Адэляга бир жаш он ай болгондо, ал бир бутуна кутургандай баса баштады. Ортопед атайын бут кийим, массаж жана парафин дайындады, бирок төрт курстун натыйжасы болбоду”, — дейт ал.
Абал ата-энелерди кайрадан ортопедге кайрылууга мажбур кылды, ал аларды неврологго жөнөттү. Дарыгерлер Адэляда Дюшен оорусу болушу мүмкүн деп шектеништи.
“Кыргызстанда зарыл изилдөөлөр жүргүзүлбөгөндүктөн, диагнозду тактоо үчүн Түркияга барууга чечим кабыл алдык. Ал жерде биз генетикалык тесттерди тапшырдык, алар Дюшен оорусун тактаган жок, бирок дарыгерлер спинально-мышечная атрофияны болжолдошту жана кайрадан анализдерди сунушташты”, — деп кошумчалады Рахима.
“Жакында биз Адэляга "Золгенсма" уколун алуу мүмкүнчүлүгүн тактоо үчүн анализдерди тапшыруу үчүн Дубайга бардык. Кыргызстанда балдарга дарыланууга акча чогулткан учурлар болгон, бирок препарат туура келген эмес. Бардыгы антителолордун болушуна жараша, алар "Золгенсма" дарысынын ишин же жардам бериши, же бузушу мүмкүн. Бактыга жараша, биздин тесттер препарат кызым үчүн туура келгенин көрсөттү”, — деп түшүндүрөт ал.
Адэля оюн ойной албайт, чуркабайт жана теңдештери сыяктуу секирей албайт. Ал күн сайын дары ичип жатат, бирок абалын жакшыртуунун жалгыз мүмкүнчүлүгү - "Золгенсма" уколу.Бирок инъекциянын баасы $2 млн, бул үй-бүлөнүн финансылык мүмкүнчүлүктөрүн ашып кетет. Ата-энелер кызынын өмүрүн сактоо үчүн акча чогултууга мажбур болушту.
“Биз жардам сурап жатабыз. Ар бир салым - биздин кыздын толук жашоосун өткөрүү мүмкүнчүлүгү”, — дейт эне.
