Анын айтымында, гепатит B жана Dнин айкалышы өтө кооптуу. Бул оорулардан жабыркаган адамдардын көптүгүнө карабастан, проблема жетиштүү изилденген жана чечилген эмес.
Пациенттер так маалыматтын жоктугу менен олуттуу көйгөйгө туш болушууда. Эсепке алуу үчүн бирдиктүү база жок, бул абалды райондун деңгээлинде баалоону кыйындатат. Мындан тышкары, адистештирилген жардамдын жана квалификациялуу дарыгерлердин жетишсиздиги да абалды оорлотууда. "Мен үч курсту интерферондук терапиядан өттүм, бирок алар натыйжа берген жок. Толугу менен айыктырууну кепилдеген дары-дармектер азырынча жок", - деп кошумчалады ал.
Пациенттин айтымында, дарылоо дайыма рецидивдер жана оор жанаша таасирлер менен байланыштуу. "Ар бир жолу интерферон алып жатканда, мен рецидивдер менен беттештим. Инъекциялардан кийин жогору температура, булчуңдарда ооруу жана гриппке окшош абал болот. Мындай учурларда мен иштөөнү улантууга, дары-дармек сатып алууга акча табууга мажбур болдум", - деп айтты ал.
Гепатит D жашоо сапатын кыйла начарлатат, аны төмөнкү белгилер менен көрсөтөт:
- Астеникалык синдром: туруктуу чарчоо жана алсыздык. "Бул менин бош батарейкадай сезилишим. Кадимки иштер оор болуп калат, үйдү тазалоо бүт күндү алат", - деп белгиледи аял.
- Уктоо көйгөйлөрү: түнкү уйкусуздук жана күндүзгү туруктуу уйкучулук.
- Депрессия - бул диагнозго реакция эмес, организмдин биохимиясындагы бузулуулардан келип чыккан натыйжа.
- Тамак сиңирүү көйгөйлөрү: оң жактагы ичтин оорушу, кусуу, аппетиттин жоголушу жана кээ бир учурларда кан менен кусуу.
- Боюнча симптомдор: теринин кычышуусу, теринин жана слезистикалардын сары түскө айлануусу, зәрдин караңгылашышы.
- Порталдык гипертензия жана тромбоцитопения, бул кан кетүү коркунучун жогорулатат.
- Асцит - ичтин ичинде суюктук топтолушу, бул жылдар бою уланышы мүмкүн.
Аял ошондой эле жакшы кабыл алынуучу, бирок толук айыктырбаган кымбат булевертид дарысы менен терапиядан өттү. Дарылоону төлөө үчүн, ал үйүн сатууга жана үч жыл бою дем алышсыз иштөөгө мажбур болду, дарылоонун жалпы наркы болжол менен 68 миң долларды түздү.
"Гепатит B жана D - бул жөн гана медициналык диагноздор эмес. Бул жашоо сапаты үчүн жана ар бир күн үчүн туруктуу күрөш", - деп белгиледи пациент.
Пациенттерди көзөмөлдөөдө кыйынчылыктар
Урниса Эркебаева, "Стоп Гепатит Кей Джи" уюмунун төрайымы, пациенттердин гепатиттин кесепеттеринен азап чегишин көрүү кыйын экенин айтты: "Күн сайын адамдардын гепатиттен улам жоголуп бара жатканын көрүү өтө кыйын". Бул оору менен апасын жоготуп, ал пациенттерге активдүү жардам берүүгө чечим кабыл алды. Ал өзү оорубаса да, Урниса көйгөйдү жакшы түшүнөт.Бирикме пациенттерге мамлекеттик структураларга алардын өтүнүчтөрүн жеткирүүдө жардам берет. "Биз көйгөйлөрдү чечүүгө аракет кылабыз, бирок ар дайым бул мүмкүн болбойт. Гепатит D олуттуу проблема болуп калууда, анткени клиникалык протоколдор чындыкка жооп бербейт", - деп билдирди ал.
Урниса дары-дармектерди өндүрүүчүлөр менен бааларды төмөндөтүү жана инновациялык дары-дармектерге жетүүнү камсыздоо боюнча сүйлөшүүлөрдүн маанилүүлүгүн баса белгиледи. "Кээ бир пациенттер мамлекет донорлорду тапса жана бааны төмөндөтсө, катышууга даяр", - деп кошумчалады ал, бул конкреттүү дарыны лоббилөө эмес, жеткиликтүү дарылоого болгон муктаждык экенин айтты.
"Биз чечимдерди издеп жатабыз, бирок негизги приоритеттер дарылоонун коопсуздугу жана натыйжалуулугу болуп саналат. Пациенттердин абалынын начарлашын күн сайын көрүү өтө кыйын, өзгөчө жардам бере турган эч нерсе жок болгон учурда", - деп бөлүштү Урниса."Мисалы, бир үй-бүлөдө төрт бир тууган гепатиттен жабыркаган. Үчөө - кыйын учурлар, жана эгер алар трансплантацияга барууга чечим кабыл алса, ким донор болот деген суроо турат?", - деп кошумчалады ал. Бөйрөктү трансплантациялоо ар дайым көйгөйдү чечпейт, анткени гепатит операциядан кийин кайра кайтып келиши мүмкүн.
Кыргызстанда гепатит Bге каршы вакцинация башталды, бул абалды жакшыртууда, бирок, муну менен бирге 30–45 жаштагы жаштар да ооруп жатышат.
Пациенттерге эмне керек?
- Ушул ооруну ийгиликтүү дарылоо үчүн критикалык мааниге ээ эрте диагностика.
- Кымбатчылык болбошу керек болгон заманбап дары-дармектерге жетүү.
- Адамдарды коркутпастан, оорунун туура маалымат.
- Реалдуу колдоо.
Алардын пикири боюнча, гепатит D боюнча өзгөчө сунуштарды иштеп чыгуу жана пациенттердин реестрин түзүү, скринингди жакшыртуу жана дарылоого бюджеттерди бөлүү зарыл.
Башкы беттеги сүрөт иллюстрациялык: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.