По ее словам, сочетание гепатита B и D является крайне опасным. Несмотря на большое количество людей, страдающих от этих заболеваний, проблема остается недостаточно исследованной и не решенной.
Пациенты сталкиваются с серьезной проблемой: отсутствием точных данных о состоянии дел. Не существует единой базы для учета, что затрудняет оценку ситуации даже на уровне района. Кроме того, нехватка специализированной помощи и квалифицированных врачей также усугубляет положение. "Я прошла три курса интерфероновой терапии, но они не принесли результата. Лекарства, которые могли бы гарантировать полное выздоровление, до сих пор не существуют", - добавила она.
По словам пациентки, лечение связано с постоянными рецидивами и тяжелыми побочными эффектами. "Каждый раз, получая интерферон, я сталкивалась с рецидивами. После инъекций у меня высокая температура, ломота в мышцах и гриппоподобное состояние. В такие моменты мне приходилось продолжать работать, зарабатывать на лекарства", - рассказала она.
Гепатит D значительно ухудшает качество жизни, проявляясь в виде выраженных симптомов:
- Астенический синдром: постоянная усталость и слабость. "Это ощущение, будто я пустая батарейка. Привычные дела становятся непосильными, уборка дома может занять целый день", - отметила женщина.
- Проблемы со сном: бессонница ночью и постоянная сонливость днем.
- Депрессия - это не просто реакция на диагноз, а результат нарушений в биохимии организма.
- Проблемы с пищеварением: боль в правом подреберье, тошнота, потеря аппетита и, в некоторых случаях, рвота с кровью.
- Симптомы поражения печени: кожный зуд, желтушность кожи и слизистых, потемнение мочи.
- Портальная гипертензия и тромбоцитопения, что увеличивает риск кровотечений.
- Асцит - накопление жидкости в брюшной полости, которое может длиться годами.
Женщина также прошла терапию дорогим препаратом булевертидом, который лучше переносится, но не излечивает полностью. Чтобы оплатить лечение, ей пришлось продать дом и три года работать без выходных, общая стоимость лечения составила около $68 тыс.
"Гепатит B и D — это не просто медицинские диагнозы. Это постоянная борьба за качество жизни и за каждый день", - отметила пациентка.
Трудности наблюдения за пациентами
Урниса Эркебаева, председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи", рассказала, как тяжело наблюдать, как пациенты страдают от последствий гепатита: "Каждый день видеть, как люди угасают из-за гепатита, очень трудно". Потеряв маму от этой болезни, она решила активно помогать пациентам. Хотя она сама не болеет, Урниса хорошо понимает проблему.Объединение помогает пациентам, донесая их просьбы до государственных структур. "Мы стараемся решать проблемы, но не всегда это удается. Гепатит D остается серьезной проблемой, потому что клинические протоколы не соответствуют реальности", - заявила она.
Урниса подчеркнула важность переговоров с производителями лекарств для снижения цен и доступа к инновационным препаратам. "Некоторые пациенты готовы участвовать в сооплате, если государство найдет доноров и снизит цену", - отметила она, добавив, что это не лоббирование конкретного препарата, а необходимость в доступном лечении.
"Мы ищем решения, но главными приоритетами остаются безопасность и эффективность лечения. Каждый день наблюдать за ухудшением состояния пациентов — крайне тяжело, особенно когда помочь нечем", - поделилась Урниса."Например, в одной семье четверо братьев страдают гепатитом. У троих — сложные случаи, и даже если они решатся на пересадку, вопрос остается: кто будет донором?", - добавила она. Трансплантация печени не всегда решает проблему, так как гепатит может вернуться после операции.
В Кыргызстане начали вакцинировать от гепатита B, что уже улучшает ситуацию, но, тем не менее, молодые люди в возрасте 30–45 лет также заболевают.
Что необходимо пациентам?
- Ранняя диагностика, которая критически важна для успешного лечения.
- Доступ к современным препаратам, которые не должны быть роскошью.
- Честная информация о болезни, без запугивания.
- Реальная поддержка.
По их мнению, необходимо разработать отдельные рекомендации по гепатиту D и создать реестры пациентов, улучшить скрининг и выделить бюджеты для лечения.
Фото на главной странице иллюстративное: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.
