Мама Алинура, Мээрим, вспоминает: "Вакцинацию от кори делают с года, а Алинур заболел в шесть месяцев. Я слышала о возможных осложнениях, но он быстро оправился. После этого он рос и развивался нормально. Мы были уверены, что все страхи позади, не зная, что у кори могут быть долгосрочные последствия".
Первые признаки болезни появились в 2023 году, когда Алинур начал жаловаться на сильные головные боли незадолго до своего пятого дня рождения. С тех пор болезнь лишила его возможности говорить.
"Алинура госпитализировали в неврологическое отделение 3-й детской больницы. Обследование показало отек мозга, и врачи поставили диагноз "эпилепсия". Но во время лечения у него начали отказывать конечности. Мы провели в больнице месяц и десять дней, но нас выписали, так как не смогли помочь", - делится мамой.
Алинур перенес корь в шесть месяцев, что стало причиной редкого заболевания мозга.
Родители Алинура не сразу поняли, что заболевание связано с ранее перенесенной корью. Сначала они обратились к многим известным детским невропатологам в Бишкеке, а затем отправились в Индию.
"Врачи проводили консилиумы, и никто не смог поставить диагноз. Поняв, что здесь нам не помочь, мы обратились за помощью к зарубежным специалистам и после выписки улетели в Индию. Именно там нам поставили правильный диагноз и начали адекватное лечение", - рассказывает Мээрим.
Алинур уже два года проходит курс лечения, и его семья мечтает о том, чтобы он жил без боли и смог восстановить свои двигательные и речевые функции.
"Это ужасно. Я родила здорового ребенка, который развивался быстрее сверстников, бегал и много говорил. Теперь он прикован к постели. Как жаль, что вакцинация от кори начинается только с года. Одна болезнь разрушила жизнь моего сына и всей нашей семьи", - говорит мама с горечью.
Алинур перенес корь в шесть месяцев, что стало причиной редкого заболевания мозга.
Каждый месяц лечение и реабилитация обходятся семье в примерно $1,5 тысячи. Отец Алинура работает таксистом, а мама не может трудиться, так как нуждается в постоянном уходе за сыном. Государство выплачивает ей около 8 тысяч сомов как помощнику по уходу за инвалидом, столько же получает и Алинур из-за своего диагноза.
"Мы продали все, что могли, чтобы помочь сыну. Открыли сбор средств, когда уже не было ничего, что можно было бы продать, и не осталось знакомых, к кому обратиться. Я надеюсь, что кыргызстанцы поймут нашу ситуацию и помогут нам", - с надеждой говорит мама.
Я очень хочу, чтобы мой сын жил и не знал боли.
